Kivun monet kasvot

Syksy, epävakaat ilmat ja koleus. Kaikki nämä yhdessä saavat hermokivut nousemaan ja se näkyy kaikessa tekemisessä. Kun keho ei lepää, saa väsymys yliotteen ja kaikesta tekemistä tulee haastavaa ja jopa mahdotonta.

Tallissa tapahtuu, vaikka koskee.

Kivuista huolimatta on tallissa tullut oltua ja Intruderin osalta ollaankin hyvällä mallilla. Alusta on vaihtunut, kilpiteline paikoillaan ja uudet pakoputket. Vielä olisi perushuoltoa, kaasareiden synkkaus, etuvalon vaihto ja jotain muuta pienempää puuhaa, ennen kuin siirrytään huoltamaan Viragoa.

Hermokivut itsellä on sellaiset tällä hetkellä, että rälläköinti, hitsaus ym. muu vaativampi tekeminen on lähes mahdotonta. Jos jollain sanoilla yrittää kipua kuvata, niin kipua voi verrata siihen, että hampaassa on juureen asti reikä. Mulla tämä särky on vain 24/7, se ei poistu, edes hetkeksi. 

Tätä moni minut tunteva ei ymmärrä, koska kipu ei minusta näy ulospäin, minä en siitä puhu ensimmäisenä ja olen aina auttamassa muita, jos vain pystyn. Sitten kun valot sammuu ja muut ei nää, annan kivun tulla. Tämä voi kuulostaa oudolta, mutta itselleni se on tapa, jolla voin edes jotenkin elää elämää, siten kuin itse haluaa.

Kerhokaverit korvaamattomia

Vertaistuessa ystäväni Karla-Maria Toiviainen (Kompleksisen kaksikon toinen osapuoli) on täysin oma lukunsa ja ilman häntä ei tietäisi missä sitä olisi.

Olen jäsen CBF:ssä (Custom Bikers Finland Ry), joka on kuin iso perhe. On ollut kunnia tutustua ihmisiin ympäri Suomen ja saada itselle tärkeitä ystäviä, joille kelpaan ihan omana itsenäni. Ilman näitä ihmisiä ja tätä kerhoa olisin hyvin yksin.

Olen myös YCCF (Yamaha Custom Club Finlandin) jäsen ja idän kuvermentin kuvernööri. Tässä porukassa on myös mukana hienoa ihmisiä ja on kiva olla mukana kehittämässä idän toimintaa. Sitä ensi kesänä onkin luvassa monella eri osa-alueella. 

Kipupotilaana itsensä hyväksyminen ja uusien ihmisten laskeminen itsensä lähelle ei ole helppoa. Se vaatii heittäytymistä ja luottoa niin itseen kuin muihin. Mulla moottoripyöräily on toiminut hyvänä jäänsärkijänä siinä, että ihmiset juttelee ja itse tulee tutustuttua uusiin ihmisiin. Olen siitä hyvin kiitollinen, että pystyn ajamaan moottoripyörällä ja tapaamaan uusia ihmisiä.

Loppuvuosi ja alkuvuosi pitää kiireisenä

Vaikka kivut ovatkin normaalia kovemmat ei se vauhtiin muuten vaikuta, ainakaan paljoa. 27.11. olemme eduskunnassa (Kompleksinen kaksikko Ry) järjestämässä CRPS-tietoisuustilaisuuden yhteistyössä Keskustan eduskuntaryhmän kanssa. Ohjelmassa asiantuntijapaneli, jossa osallistujina kansanedustajia eri puolueista (Kokoomus, SDP, Keskusta) sekä kivunhoidon ja kuntoutuksen asiantuntijoita.

Marraskuu on myös CRPS tietoisuus kuukausi maailmanlaajuisesti ja mm. Pieksämäen kaupunki valaisee tämän kunniaksi viljasiilot oranssiksi, joka on CRPS tietoisuus väri.

Marraskuun alussa 7.11. olen puhumassa kokemus toimijan ominaisuudessa Apuväline 2025 -tapahtumassa Tampereella. Täällä aiheena kivun hoito arjessa.

Itselle isoin projekti, joka on oikeastaan jatkoa viime kesän Kittilä-Hanko ajolle, eli valokuvanäyttely on esillä Jyväskylän pääkirjastolla ensi helmikuussa koko kuukauden ajan. Näyttelyssä esillä on kuvia, jotka otin tuon ajon aikana muista CRPS-potilaista. Suosittelen käymään, tsekkaamassa, jos satut Jyväskylässä tuolloin olemaan.

Youtubessa videoita tulee tallista ja seuraavassa blogissa, taas ollaan siellä missä bensa tuoksuu ja mieli lepää!

Teksti: Ville / Kompleksinen kaksikko, kuva: Minja Tuohinen

Uusin numero